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  • Titre:vaincre les maladies lysosomales - rare mais pas seul !

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actualités | agenda | contact menu découvrir l'association qui sommes nous ? nos valeurs notre projet notre organisation notre contrat de confiance morale ressources / dépenses nos missions et actions accompagner les patients et familles favoriser la recherche promouvoir l’action de vml vos contacts régions vml en régions en europe nos parrains et ambassadeurs les maladies lysosomales les maladies lysosomales, c’est quoi ? présentation des maladies les traitements des maladies les diagnostics génétique et transmission soutenir la recherche les appels d’offres vml programmes de recherche financés le conseil scientifique et médical les clés du lysosome financer sa recherche accompagner les patients le dispositif f.a.r.e. les week-ends et journées de rencontre les séjours de répit accompagner l’après la forêt des anges découvrir l'association vaincre les maladies lysosomales, une association de patients ! association loi de 1901, reconnue d’utilité publique, vml est la seule structure en france permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale. dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, vml est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun. en savoir plus qui sommes nous ? nos valeurs notre projet notre organisation notre contrat de confiance morale ressources / dépenses nos missions et actions accompagner les patients et familles favoriser la recherche promouvoir l’action de vml vos contacts régions vml en régions en europe nos parrains et ambassadeurs les maladies lysosomales sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome. en savoir plus les maladies lysosomales, c’est quoi ? présentation des maladies les traitements des maladies les diagnostics génétique et transmission soutenir la recherche premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. tout programme soumis à vml rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical. en savoir plus les appels d’offres vml programmes de recherche financés le conseil scientifique et médical les clés du lysosome financer sa recherche accompagner les patients agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. l’action de vml, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux. en savoir plus le dispositif f.a.r.e. les week-ends et journées de rencontre les séjours de répit accompagner l’après la forêt des anges patients et familles mécènes et donateurs agir - bénévoles et partenaires chercheurs, soignants et acteurs sociaux accompagner le quotidien soutenir les patients et familles pour faire face à la maladie. en savoir plus faire avancer la recherche accompagner les chercheurs, financer leurs projets pour vaincre les maladies en savoir plus informer et former echanger, partager, transmettre toute l’information utile aux patients et acteurs médico-sociaux. en savoir plus agir et s’engager participer à la vie associative et devenir acteur du combat contre nos maladies. en savoir plus pour porter la voix des malades et continuer à être leader dans la recherche sur plus de 50 maladies lysosomales. plus d'infos plus d'infos plus d'infos plus d'infos plus d'infos actualités agenda 12/07 hugo et emma, un combat pour la (...) ensemble, avec vos dons, un combat pour la vie d’emma et hugo... 4/07 renouvellement du label ideas pour (...) vaincre les maladies lysosomales (vml) a obtenu le renouvellement... 1er/07 dossard solidaire - trail urbain de (...) participez au trail urbain de marseille, du 14 au 16 septembre... 23/06 tirage de la lysoterie 2018 samedi 23 juin a eu lieu, sous contrôle de maître ronan lecomte,... 19/06 maladie de fabry : de nouvelles (...) plusieurs essais cliniques dans la maladie de fabry sont en cours... voir + d'actualités du 02/09 balade solidaire - la roche sur (...) balade solidaire - barrage du moulin papon la roche sur yon en... du 14/09 au 16/09 dossard solidaire - trail urbain de (...) participez au trail urbain de marseille, du 14 au 16 septembre... du 26/10 au 27/10 journées vml patients adultes et (...) les journées annuelles vml des patients adultes et journées des... du 23/11 clé du lysosome 2018 vaincre les maladies lysosomales organise sa 11éme cérémonie des... voir l'agenda les maladies lysosomales au magazine de la santé le dr nadia belmatoug est l’invité du magazine de la santé sur france5 à l’occasion de la journée internationale maladies rares 2011, pour présenter le livre photos et témoignages "rare mais pas seul" de l’association vaincre les maladies lysosomales. extrait de l’émission du 28 02 2011 voir plus de vidéos newsletter inscrivez-vous et recevez chaque mois les dernières nouvelles. email veuillez laisser ce champ vide : suivez-nous au quotidien asso vaincre maladies lysosomales vaincre les maladies lysosomales 2 ter avenue de france 91300 massy contact découvrir l'association les maladies lysosomales soutenir les patients la recherche avance actualités agenda balade du lysosome donner certifications membre de © 2017 concept - tous droits réservés - plan du site - mentions légales

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